Piden a todas las instituciones del sector salud que, desde el primer nivel de atenci\u00f3n, se capacite al personal para el diagn\u00f3stico oportuno de estos padecimientos.<\/i><\/p>\n
Hablan de abordar este tema para fomentar la inclusi\u00f3n, la empat\u00eda y los derechos de los pacientes con padecimientos poco conocidos.<\/i><\/p>\n
TOLUCA, Estado de M\u00e9xico.- Las Torres Bicentenario se iluminaron de azul para conmemorar el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de contar con una identificaci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento oportunos, a fin de que quienes las padecen no sufran discriminaci\u00f3n y puedan elevar su calidad de vida.<\/p>\n
En una acci\u00f3n coordinada por el Gobierno del Estado de M\u00e9xico, a trav\u00e9s de la Secretar\u00eda de Salud y la organizaci\u00f3n Iniciativa Pensemos en Cebras M\u00e9xico, se organiz\u00f3 el evento, a fin de crear conciencia entre la sociedad y tratar el tema desde diferentes \u00e1ngulos: la inclusi\u00f3n, la empat\u00eda y los derechos de los pacientes, a fin de acceder a atenci\u00f3n.<\/p>\n
El Gobierno estatal tiene un compromiso con el bienestar f\u00edsico y mental de las y los mexiquenses, por ello la atenci\u00f3n a los sectores m\u00e1s vulnerables, es una de las prioridades de la pol\u00edtica social.<\/p>\n
De igual forma, integrantes de la organizaci\u00f3n Iniciativa Pensemos en Cebras M\u00e9xico se\u00f1alaron que del total de personas que padecen alguna enfermedad gen\u00e9tica poco conocida, muchos carecen de un diagn\u00f3stico adecuado, de ah\u00ed la importancia de que las autoridades del ramo en la entidad, se sumen a esta labor.<\/p>\n
Ante representantes del Instituto de Seguridad Social del Estado de M\u00e9xico y Municipios (ISSEMYM) y de la Universidad Aut\u00f3noma del Estado de M\u00e9xico (UAEMex), se destac\u00f3 que en el pa\u00eds existen alrededor de 500 m\u00e9dicos genetistas, por lo que solicitaron que especialistas m\u00e9dicos tambi\u00e9n aporte sus conocimientos a la lucha para la atenci\u00f3n de personas con enfermedades raras.<\/p>\n
Desde el primer nivel de atenci\u00f3n de todas las instituciones de salud es necesaria la capacitaci\u00f3n para realizar un diagn\u00f3stico oportuno y que la o el paciente sea referido con oportunidad a atenci\u00f3n especializada.<\/p>\n
Por parte de la Coordinaci\u00f3n del Comit\u00e9 Cient\u00edfico Cebras M\u00e9xico, se calcula que en el mundo hay 800 millones de personas con enfermedades raras, pero un alto porcentaje no son identificados como tal, lo que limita un tratamiento adecuado, que les permitir\u00eda la integraci\u00f3n a la sociedad y que, tanto ellos como sus familias, tuvieran una vida m\u00e1s plena.<\/p>\n
Una paciente de 14 a\u00f1os, con S\u00edndrome de Morsier, al dar su testimonio, pidi\u00f3 equidad en el trato, no discriminaci\u00f3n y eliminar prejuicios, ya que ellos pueden aportar mucho a la sociedad, que en ocasiones los margina.<\/p>\n
Llam\u00f3 a las autoridades de todos los niveles de gobierno, a fin de que el certificado de discapacidad sea un tr\u00e1mite r\u00e1pido, con vigencia permanente y v\u00e1lido en todo el territorio nacional, lo que ser\u00eda un paso fundamental en un trato equitativo hacia este sector de la sociedad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"